En diálogo con EsChaco, Gleizes confirmó que dos familias tienen medidas cautelares firmes que ordenan al INSSSEP la provisión del tratamiento para sus hijos, Lina y Leonel, pero el organismo provincial continúa negando la cobertura.
La causa judicial tiene una medida cautelar la familia Mandorlini desde el 19 de septiembre, en la que ordena al INSSSEP la provisión de este medicamento, que se hace una compra semestral. Y la familia Miranda, desde el 2 de octubre, tiene la medida cautelar aprobada por el juez. Hasta ahora ninguna de las dos está cumpliendo el INSSSEP.
El medicamento en cuestión fue aprobado por la ANMAT para su uso en ciudadanos argentinos el año pasado y su comercialización en el país fue autorizada en mayo de este año. Aunque el costo semestral del tratamiento supera los $100.000 dólares, Gleizes enfatizó que no se trata de uno de los tratamientos de alta complejidad más caros que debe afrontar la obra social.
MEJORA LA CALIDAD DE VIDA
El tratamiento es crucial para mejorar la calidad de vida de los niños, ya que promueve el crecimiento y previene graves complicaciones de salud asociadas a la acondroplasia.
“Mientras más tiempo le priven para que se inyecten esta droga, le priva de crecer más. Van perdiendo la posibilidad de tener una mejor calidad de vida”, explicó el letrado.
Las personas con acondroplasia sufren, entre otros problemas, la compresión de la médula espinal a la altura del cuello y el cráneo (Foramen Magno), lo que a menudo requiere complejas cirugías de descompresión, además de otras complicaciones ortopédicas y de órganos. El tratamiento, con resultados probados a nivel mundial, permite un crecimiento de 1 a 4 centímetros anuales, impactando directamente en la prevención de estas secuelas.
EL INSSSEP IGNORA ÓRDENES JUDICIALES
Las medidas cautelares que obligan al INSSSEP a cubrir el medicamento fueron dictadas el 19 de septiembre para la familia Mandorlini y el 2 de octubre para la familia Miranda. A pesar de las órdenes del juez, el INSSSEP no ha cumplido.
Oficialmente, el INSSSEP argumenta que el tratamiento “no está aprobado por ANMAT” y que “no da resultado” —una afirmación desmentida por la realidad de la aprobación del medicamento y los resultados internacionales—, e incluso sostiene que cubrir este tratamiento podría dejar sin cobertura a otros pacientes de alta complejidad.
Sin embargo, EsChaco pudo saber que el INSSSEP ya está cubriendo dos tratamientos de dos pacientes con sentencia anteriores y que las autoridades están al tanto de la aprobación del medicamento en el año pasado y están al tanto de la aprobación de la comercialización del tratamiento.
El abogado lamentó la “deshumanización” del organismo al manejar estos casos. A lo largo de esta disputa judicial hh notado errores de redacción en el expediente, entre otras situaciones.
“No hay un análisis económico de por qué no cumplen,” sentenció Gleizes, y advirtió sobre la falta de empatía y la crueldad de la gestión actual, que opta por el rechazo sistemático a pesar de las graves consecuencias para la salud de los niños. También remarcó que todo el gasto que INSSSEP dispone para pagar multas judiciales deberían ser recurso que destina a los pacientes.
