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El Poder Legislativo apoya la Jornada de Capacitación sobre EPOF de ACELNEA CHACO

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Organizada por la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Noreste Argentino (ACELNEA) se llevó a cabo la Jornada de Capacitación sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en el Salón Auditorio “Nilda Telma Farré de Vaernet” del Poder Legislativo que apoya la misión de la entidad.

El encuentro tuvo como objetivo la capacitación referente a las enfermedades pocos frecuentes para el conocimiento, difusión y concienciación de nuestra sociedad a cargo del Dr. Carlos Martín Cedrola especialista en neurología.

Nancy García Sengher fundadora y representante legal de ACELNEA, destacó que con a través de  estas jornadas que se desarrollan “queremos difundir para la detección temprana de estas enfermedades poco frecuentes”.

La representante de ACELNEA comentó que forman parte además de Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y contó que “en Argentina hay 3.500.000 personas que conviven con una enfermedad rara y poco frecuente y se desconoce, porque los médicos no se capacitan. La misión de ACELNEA es esta poder investigar y difundirlo”.

El Dr. Carlos Martín Cedrola, profesional que se desempeña en la ciudad de Corrientes y fue invitado a brindar esta capacitación indicó que “la jornada fue enfocada hacia médicos y no médicos con una simpleza de entender que estas enfermedades están rodeándonos, y que tenemos que hacer un diagnósticos de ellas” precisó y explicó que en esta oportunidad se refirió a las enfermedades de Fabry y todas las Mucopolisacaridosis, por ser el día de la mucopolisacaridosis”.

El profesional que ejerce en la ciudad capital de Corrientes sostuvo que “el Chaco cuenta con profesionales capacitados en el Hospital Avelino Castelán hay un grupo de médicos, como la dra Picón y otros médicos en el hospital Perrando en el servicio de neurología que podrían ayudar en el diagnóstico”.

Destacó que son aproximadamente 50 enfermedades lisosomales, o poco frecuentes y remarcó  “la importancia del diagnóstico habida cuenta  que muchas veces padres después de recorrer varios especialistas no pueden encontrar el diagnóstico acertado” al considerar que son 50 lisosomales y  son cerca de 6mil las poco frecuentes.

El Dr. Cedrola precisó que “las lisosomales están en un grupo de las poco frecuentes que están dentro de los errores del metabolismo”. “Creo que cualquier papá de cualquier niño, o adulto que tenga síntomas de una enfermedad que no encuentren la solución, que hayan visitado varios especialistas  y no sepan qué tienen, tiene la enfermedad poco frecuente, y deberían charlar con su médico sobre esa posibilidad porque a veces también la cotidianidad nos nubla la vista. Que el paciente le diga al médico probablemente puede tener una enfermedad poco frecuente ayudaría” sugirió.

Por parte Nancy García Sengher, fundadora de ACELNEA, actualmente  secretaria y asesora legal, subrayó la misión de ACELNEA que  “es hacer la difusión de las enfermedades poco frecuentes sobre todo las lisosomales que son las que nosotros tenemos y manejamos, difusión y detección temprana y capacitación de médicos para poder lograr estas cosas”.

“Desde la asociación nos cuesta llegar  a ciertos lugares entonces hemos pedido una audiencia con la presidenta del Poder Legislativo Elida Cuesta a través de la cual tuvimos muy buena respuesta” comentó y detalló que “ahí inmediatamente la presidenta Cuesta dijo organicemos una charla y como llegaba el día de las MPS, las mucopolisacaridosis y en esta zona tenemos bastante tipo de mucopolisacaridosis decidimos llevar adelante esta jornada en el salón auditorio del Poder Legislativo, y estamos felices porque a pesar del mal tiempo asistió un buen grupo de médicos para poder informarse y capacitarse y de esa manera poder seguir ampliando nuestra tarea de poder ayudar a otros a tener un diagnóstico temprano y mejorar su calidad de vida” indicó García Sengher quien junto al dr Cedrola entregaron certificados de asistencia a los participantes.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

 

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Ratifican falta de mérito para Cristina por la “Ruta del dinero K”

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La Cámara Federal porteña ratificó esta decisión del juez federal Sebastián Casanello, a favor de la ex presidenta y actual senadora. En el mismo fallo, se destacó “la necesidad de profundizar la pesquisa”, para determinar si la ex mandataria tuvo algún grado de relación con los delitos del empresario Lázaro Báez.

La Cámara Federal porteña ratificó este miércoles la decisión del juez federal Sebastián Casanello, de dictar la falta de mérito para la ex presidenta y actual senadora Cristina Fernández de Kirchner, en la causa por lavado de dinero por la que está detenido el empresario Lázaro Báez.

En el mismo fallo, la sala I del tribunal de apelaciones destacó “la necesidad de profundizar la pesquisa”, a fin de determinar si la ex mandataria tuvo algún grado de relación con los delitos por los cuales se investiga a Báez.

El fallo lleva la firma de los camaristas Mariano Llorens y Pablo Bertuzzi quienes resolvieron sobre la apelación presentada por la Unidad de Información Financiera (UIF) y la Oficina Anticorrupción (OA) contra el fallo de Casanello.

Ambos organismos habían impugnado el fallo con el que Casanello afirmó que “no existe mérito suficiente como para procesar o sobreseer a Cristina Fernández por los hechos por los que fuera intimada”, en el marco de la causa de lavado de dinero contra Báez.

Sobre la apelación de la OA y la UIF, los jueces de la Cámara Federal sostuvieron que “las objeciones de las querellas, que encierran en definitiva un disenso con la cuestión de fondo, se exhiben insuficientes como para justificar una sanción procesal que invalide el resolutorio”.

“Con relación a los planteos que tildaron de infundada y arbitraria la decisión del magistrado de grado se observa que el juzgador ha expresado las razones de hecho y de derecho que lo condujeron a adoptar la decisión criticada, y se advierte, más allá de su acierto o error, la existencia de una conexión lógica entre las conclusiones y las premisas valoradas”, remarcaron Llorens y Bertuzzi.

Más allá de respaldar la decisión de Casanello, los camaristas sostuvieron que aún resta “corroborar la hipótesis que podría dar cuenta del conocimiento de la encartada sobre el accionar de Báez como posible prestanombre”.

La idea de que Báez podría ser un testaferro de la ex mandataria fue introducida en el expediente por el valijero Leonardo Fariña, quien sostuvo que, frente a una comunicación de la Embajada de los Estados Unidos, Fernández de Kirchner le habría pedido a Báez que sea más prudente con los movimientos de dinero.

“Luce como acertado proceder también a la evaluación de los dichos del contador Víctor Manzanares, los de Juan Manuel Campillo, como así también los de José López y cualquier otra declaración brindada en el marco de la ley 27.304”, sostuvieron los jueces de la Cámara Federal en referencia a las declaraciones brindadas por imputados de la causa de los cuadernos.

Tanto el ex secretario de Obras Públicas, José López, como el ex ministro de Hacienda de Santa Cruz, Juan Manuel Campillo, fueron admitidos como arrepentidos en la causa de los cuadernos, pero aún no ocurrió lo mismo con Manzanares, quien pidió ser arrepentido y declaró ante los fiscales del caso pero aún no fue aceptado por el juez Claudio Bonadiopor lo que su declaración no fue incorporada al expediente.

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Gustavo Martinez en Villa Aeropuerto “pretendemos una intendencia que trabaje con los vecinos”

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El presidente del Concejo Municipal de Resistencia, Gustavo Martínez, junto a la vocal del Instituto Provincial de Viviendas, Otilia Aguirre, integrantes de la Comisión Vecinal y vecinos, concretó una recorrida por villa Aeropuerto, uno de los 60 barrios contemplados en el Plan Integral Urbano que la Provincia implementa en la ciudad para el mejoramiento de los mismos.

Durante la visita, Martínez comentó que mediante el trabajo articulado con la comisión vecinal y los integrantes del programa de la Presidencia del Concejo, Vecinos Activos, se pudo concretar la presencia permanente de Equipo Hábitat en la zona y también, a través del IPDUV, dos trabajos muy importantes como lo son la mensura de terrenos y regularización de viviendas; y por otro lado, mejorías que se pudieron gestionar como el saneamiento de desagües pluviales, enripiado de 600 metros de arterias importantes del sector y alumbrado público, alrededor de 15 cuadras, que era un pedido constante hecho por los vecinos.

Sobre la primera cuestión, contó que Villa Aeropuerto está habitada por familias que residen allí hace muchos años” y que con este proceso “van a poder en el futuro acceder a su título de propiedad”.

Aseguró que “falta mucho más por hacer”, pero afirmó que “de a poco desde el Concejo Municipal se van gestionando las mejoras”. Y resaltó que pretende seguir en esta línea de trabajo como futuro Intendente de la ciudad: “Es lo que proponemos también para la Intendencia de Resistencia en el futuro, trabajar con los vecinos en terreno y tener una articulación permanente con todos los organismos provinciales que puedan ayudar a la política de servicio en cada barrio”.

Recordó que Villa Aeropuerto es un barrio histórico de Resistencia y sumó que también se está impulsando y planificando la pavimentación de la calle 20 y 21, “dos arterias fundamentales para conectar las avenidas Castelli y Edison”.

Y cerró afirmando que el objetivo es que la ciudad vaya cambiando: “Estamos comprometidos a trabajar por Resistencia con todos los vecinos, sin distinción de partidos políticos, pensando en una gestión municipal en el futuro desde una Intendencia que descentralice la actividad del municipio, para que todos los vecinos sientan la presencia municipal”. Resaltó la buena predisposición de los vecinos y explicó: “Por supuesto que siempre hay demandas y hay que mejorar, y desde nuestro lugar queremos colaborar con Equipo Hábitat en el servicio de recolección de cacharros, de restos de árboles, retiro de escombros “.

LAS AUDIENCIAS PÚBLICAS DEL CONCEJO COMO PUNTAPIÉ DE LAS ACCIONES

Por su parte, Otilia Aguirre, coincidió con Martínez e indicó que el Plan de Intervención Integral que se realiza en Resistencia a través del IPDUV, contiene a las barriadas realizadas por este organismo provincial y que en este caso “se trata de un sector donde se encuentran varios barrios”.

Habló de lo fundamental de concretar la regularización dominial y en materia de obras físicas dijo: “Desde el Instituto de Viviendas creemos que es prioritario generar y realizar este tipo de acciones en los barrios para ir mejorando lo que es el hábitat y la calidad de vida en todo lo que tenga que ver con accesibilidad y en lo que es el entorno”.

Recordó que este programa surge tras la concreción de las Audiencias Públicas en los Barrios que genera el Concejo, en las cuales los vecinos plantean sus distintas demandas, y los funcionarios provinciales y municipales acuden para ser parte de este contacto y futuro trabajo conjunto.

“A través de la gestión de Domingo Peppo, con esta política de llevar el Estado de tu Lado, hace que el Instituto esté cerca de los vecinos y siempre el presidente Hugo Acevedo es el que ha acordado llevar estas acciones a la provincia y hoy a la ciudad de Resistencia”, cerró.

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Diputados de Cambiemos abandonaron el recinto para ir a una marcha

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Diputados del Interbloque Cambiemos lamentaron la decisión del bloque oficialista de retirarse del recinto dejando sin quórum la sesión a sabiendas de que referentes del sector docente estarían marchando hacia la Cámara de Diputados en el marco del reclamo por mejores salarios”.

“Vemos con mucha preocupación como el gobierno provincial y sus diputados no asumen la responsabilidad que les toca a la hora de resolver situaciones de alta sensibilidad social, pasa con los $1000 millones que llegaron a la provincia para hacer viviendas y no se hicieron, pasa con los $6280 millones que Secheep le debe a Cammesa,  no dicen que hicieron con todo ese dinero que le cobraron a los usuarios, pasa con los 200.000 kilos de leche que desaparecieron de los depósitos de salud pública, y pasa también con los docentes, sabiendo que marcharían hacia la Cámara de Diputados los legisladores del oficialismo se levantaron y se fueron dejando sin quórum la sesión”

“El gobierno tiene la obligación de garantizar el acceso a la educación, por lo tanto debe generar los espacios que permitan lograr ese objetivo, y sus diputados deben ponerse a disposición de ese fin, para eso los voto la gente, no para que se escondan o se vayan a su casa, sino para que trabajen por el bienestar y los derechos de la ciudadanía, fue vergonzoso ver como se iban retirando ante la inminente llegada de los docentes”

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